De genadeloze ziekte A.L.S

Zomer 2012. 

Mijn vader kreeg in de zomer plots problemen met verslikken, ging heel raar praten alsof hij stomdronken was. Hij wist dat het niet goed zat en mijn moeder en ik dachten van "misschien is het niks, wacht het nou maar even af". De problemen werden erger en ook verloor hij een hoop gewicht binnen een korte periode, waarna hij toch maar "even" naar de huisarts ging. Dat heel even werden maanden van onderzoeken en een hoop onzekerheid. Inmiddels was het 12 September en kregen we de uitslag. Het was de spier-zenuwziekte A.L.S. Vanaf dat moment stond onze hele wereld op zijn kop en we wisten gedeeltelijk wat het was door de afschuwelijke reclames op tv. "Maar ik ben inmiddels al overleden", dat blijft in je hoofd ronddwalen. De gemiddelde levensduur is 3 tot 6 jaar. Maar nooit hadden wij verwacht dat het voor hem maar 6 maanden mocht duren.

Februari 2013.

Inmiddels was mijn vader zo verzwakt en afgevallen doordat hij zijn voedsel niet meer door kon slikken, is hij opgenomen in het AMC in Amsterdam. Daar heeft hij een maagsonde gekregen als laatste kleine hulp voor letterlijk de laatste weken. De artsen zeiden dat hij op dat moment nog maar 3 weken maximaal te leven had. Je waant jezelf in afschuwelijke drama serie alleen hier komt geen happy end aan te pas. 

Midden Februari mocht mijn vader naar huis om zijn laatste dagen thuis door te brengen. Je weet dat die dag gaat komen dat zijn lichaam opgeeft, maar op dat moment denk je er gewoon niet bij na. Je kan zoiets niet snappen. In ieder geval ik niet. De tijd is aangebroken om zijn wensen voor de crematie door te nemen, wat voor bloemen, welke kleur, welke muziek, welke locatie. In 1 woord afgrijselijk. Je probeert je groot te houden voor hem, maar je hart huilt, en niet zo'n klein beetje ook.

Maart 2013.

Zijn laatste dagen zijn aangebroken. Je merkte het aan alles. Zijn gedrag, zijn lichaam. Alles werd nog slechter dan dat het al was. Uiteindelijk is mijn vader op 16 Maart 2013 op natuurlijke wijze overleden. 

Januari 2014.

Inmiddels zijn we 10 maanden verder. Het gemis is vreselijk en dat zal nooit minder worden. Maar ik heb enorm veel baat bij een medium gehad. Zij heeft vragen voor mij beantwoord en dingen kunnen vertellen en bevestigen die mij veel rust heeft gegeven. Ik kan nu zeggen dat ik klaar ben om verder te gaan met mijn leven waar ik in Maart 2013 even mee ben gestopt. Hij is altijd bij ons, thuis, om ons heen, overal waar we heen gaan. Dat doet ons heel goed. 

 

 

Hartjes 0

Er zijn 3 reacties op dit bericht

#1

Hallo Tessa,

Wat een herkenbaar verhaal. Mijn moeder had een soortgelijke ziekte als ALS, maar dan in een vertraagde vorm. Bij haar is zo'n 20 jaar geleden de diagnose getseld en het verloop is nagenoeg hetzelfde, alleen dan in vertraagde vorm. De afgelopen 20 jaar is mijn moeder langzamerhand steeds zieker geworden, van een gezonde hard werkende vrouw veranderde zij in een verbiiterde vrouw in een rolstoel die steeds minder kon. In november 2013 begon zij te tobben met haar darmen, maar leek na onderzoek niet veel aan de hand. Begin december kreeg zij een vreemde, niet te verklaren aanval en werd opgenomen in het ziekenhuis. Dit bleek een longontsteking te zijn. Een week later verergerde dit in een dubbele longontseking en artsen begrepen niet hoe dit kwam. Pas nadat een mede patient vertelde dat zij zich vlak voor een aanval verschrijkkelijk verslikt had ontdekten de artsen dat dit te maken had met de slikproblemen die ze had. Inmiddels was ze ook al vreselijk afgevallen, waardoor we al vrij snel te horen kregen dat zij niet veel overlevingskansen had. Toch mocht zij vlak voor kerst naar huis, althans de verzorging in en op kerstdag zijn we ook nog met zijn allen bij haar geweest. Al lang van te voren hadden we een kerstdiner geboekt en we besloten daar, samen met mijn vader, toch naar toe te gaan zodat wij ook een beetje tot rust zouden kunnne komen. Voor dat we het dessert kregen opgediend werden we alweer terug geropen naar het ziekenhuis, waar mijn moeder met een ambulance naar toe gebracht was. Ze bleek nu vocht in haar longen te hebben wat ze niet meer opgehoest kon krijgen. Dit bleek verschrikkelijk pijnlijk te zijn. In een gesprek met de arts kreeg mijn moeder het advies om alleen nog via de sonde voedsel te gaan krijgen. Dit weigerde ze, omdat ze haar kopje koffie niet kon missen. Ze had al zo weinig over om van te genieten dat het niet meer koffie kunnen drinken het leven ondraaglijk zou maken voor haar. Maar een paar dagen later kreeg ze die keus niet meer. 's nachts kreeg ze vreselijke buikpijnen (dwars oor alle morfine heen) en ze bleek een darmperforatie te hebben. Zo zat ik dus op nieuwjaarsnacht in het ziekenhuis. Op de IC kreeg ze alleen maar voeding via een sonde en daar kregen we te horen dat ze eigenlijk al opgegeven was door de ic-arts. Mocht deze hechting gaan lekken dan wilde de ic-arts haar niet meer helepn, maar laten overlijden aan een buikvliesontseking die dan zou komen te ontstaan. Onlangs alles leek mijn moeder toch weer op te knappen en we begonnen ons al zorgen te maken waar we haar zouden kunnen onderbrengen als ze naar huis zou mogen, want ze kon niet meer terug naar haar eigen huis, al wilde ze dat nog zo graag. Helaas kreeg ze in het weekend een tweede darmperforatie en aangezien er in het weekend geen verkoever kamer is in het ziekenhuis, komt elke geopereerde patient automatisch op de ic terecht. De dienstdoende chirurg besloot omhet advies van de ic-arts te negeren en mijn moeder toch nog te opereren, aangezien mijn moeder dat zelf nadrukkelijk had aangegeven. Ze wilde zo graag blijven leven. ook nu kreeg ik op de ic een familiegesprek waarin mij verteld werd dat ze mijn moeder nog een paar dagen de tijd gaven om op te knappen, maar als zij dan nog niet genoeg opgeknapt zou zijn zouden zij haar leven gaan beeindigen. Een dag later besloot mijn moeder dat het voor genoeg geweest was. Ze had inmiddels morfine via haar ruggemerg en had net de hoogste dosis gekregen. Meer pijnstilling hadden ze niet voor haar en o mensen wat had ze een pijn. Ze liet de hele familie bij elkaar komen en we hebben goed afscheid kunnen nemen. Die nacht is zij in haar slaap overleden.

Natuurlijk wisten wij wel dat mijn moeder ziek was, maar je ziet alleen de buitenkant en als je in een rolstoel zit kan je best nog vitaal zijn en een hoop dingen doen. Wat we niet wisten dat deze ziekte ook haar hele binnenkant kapot maakte. Haar slokdarm werkte niet goed meer, daardoor ook haar longen niet en ook haar darmen lagen bijna volledig stil. Dat hadden we niet zien aankomen, vandaar dat ik ook het gevoel heb in 5 weken tijd mijn moeder kwijt te zijn geraakt aan deze ziekte.

Ik hoop ook over 10 maanden op hetzelfde punt te kunnen zijn als jij  nu.

 

Veel sterkte, Hanna

 

Loves 0
#2

Hallo Hanna,

Allereerst gecondoleerd met het verlies van je moeder. Wat een vreselijke tijd zullen je moeder, jij en je familie meegemaakt hebben. Ten eerste wil ik je zeggen dat ik het erg moedig van je vind om dit met mij te delen, want zelf heb ik een hoop moed moeten verzamelen om het openbaar op internet te zetten.

Ik zou je graag willen vertellen dat de pijn van het verlies minder word, maar dat word het niet. Na een tijd zal je het een plekje kunnen geven, maar er vrede mee hebben word lastig. Daar kamp ik zelf ook nog steeds mee. Je vraagt je af, waarom nou hij of zij. Terwijl de gevangenissen vol zitten met criminelen, maar nee, juist van de goede word het afgepakt. 

Het overlijden van een persoon die dicht bij je staat kon voor mij wel eens aanvoelen alsof ik er zelf niet meer was. Het klinkt misschien heel heftig maar gewoon het gevoel dat je leven even stopt en na een aantal maanden weer besef hebt van tijd en weer de kracht krijgt om je leven op te pakken. En geloof me, het heeft mij heel veel sterker gemaakt dan voor dat alles begon.

Mijn advies naar jou is dat je er over moet praten met vrienden/familie/kennissen. Maakt niet uit wie, als diegene maar een luisterend oor heeft. Mij lucht dat altijd erg op en kan ik er weer even tegen aan. Het zal je goed doen net zoals dat voor mij ook zo is. Dingen die je gaat opkroppen komen er uiteindelijk heftiger uit dan je eigenlijk  voor ogen had en daar word je bij lange na vrolijk van.

Ik wens jou en je hele familie onwijs veel sterkte in dit proces.

Groetjes Tessa

 

Loves 0
#3

Hallo Tessa,

Bedankt voor je lieve reactie.  Ik probeer ook wel mijn verhaal te vertellen. Ik denk dat ik daarom al zo snel op dit forum terecht ben gekomen. Ik doe mijn best om de draad weer op te pakken en ik vertouw er op dat er een moment komt dat het gevoel van verdriet minder heftig zal zijn. 

Groetjes,

Hanna

Loves 0